• VRAAG is de naam voor het onderzoeksprogramma ‘Gezinnen met personen met een handicap’ van het Steunpunt Welzijn, Volksgezondheid en Gezin.

• Het in kaart brengen van de precieze noden en behoeften aan ondersteuning van jongeren met een handicap en hun gezin en welke ondersteuning deze al gebruiken.
• Hiervoor worden meer dan 800 gezinnen van jongeren met een handicap (tussen 16 en 23 jaar) en hun gezin 3 jaar lang opgevolgd.

• Het hele onderzoek werd goedgekeurd door de Ethische Commissie van de Universiteit Gent en aangifte werd gedaan bij de Commissie voor de Bescherming van de Persoonlijke Levenssfeer. Deze waakt erover dat uw privacy gerespecteerd wordt.
• Er wordt heel zorgvuldig met uw gegevens omgegaan. De gegevens die we verzamelen worden alleen voor dit onderzoek gebruikt. Uw naam verschijnt nooit in een rapport of artikel. We doen geen uitspraken over één individu, wel over groepen (vb. 16-jarige jongeren met een handicap).
• De onderzoekers van VRAAG staan garant voor de vertrouwelijke behandeling van alle informatie.

• Ja! Het is zelfs heel belangrijk dat u blijft meedoen. U kan uw nieuwe adresgegevens doorgeven via het gratis nummer van de Vlaamse infolijn, d.i. 1700 of stuur een e-mail naar VRAAG@med.kuleuven.be.

• Aarzel niet om bij vragen of problemen opnieuw contact op te nemen.
1. Telefonisch: 1700 d.i. het gratis nummer van de Vlaamse infolijn (van maandag tot vrijdag, van 9-19u)
2. Per e-mail: VRAAG@med.kuleuven.be

• Deelname aan deze studie houdt geen enkele verplichting in en kan op elk moment beëindigd worden.
• Stuur een e-mail naar VRAAG@med.kuleuven.be met uw contactgegevens en de mededeling dat u uw deelname stopzet.

• U kan deelnemen aan het onderzoek VRAAG wanneer u voldoet aan drie voorwaarden:
1. U bent een jongere (tussen 16-23 jaar) met een handicap of u bent de ouder/partner van een jongere met een handicap.
2. U woont officieel in één van acht geselecteerde regio’s.
3. (U (of uw familielid) is erkend als persoon met een handicap bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap.)

• Wanneer u niet voldoet aan deze voorwaarden, kan u jammer genoeg niet deelnemen.

• Het is onmogelijk om alle gezinnen van jongeren met een handicap op te volgen. Er wordt voor deze leeftijdsafbakening gekozen omdat jongeren in deze leeftijdscategorie zich in een belangrijke levensfase bevinden, namelijk de overgang van adolescent naar volwassene, en er nog niet zoveel geweten is over deze overgang binnen het ondersteuningsaanbod.

1. Regio Antwerpen-Noord 1 met de wijken Antwerpen, Oud-Borgerhout en Schijnpoort Dam
2. Regio Geel met gemeenten Mol, Laakdal, Geel, Meerhout en Balen.

Limburg:

3. Regio Genk met de gemeenten Diepenbeek, Genk, Opglabbeek, As en Zutendaal

Oost-Vlaanderen:

4. Regio Gent 1 met gemeenten Gentbrugge, Ledeberg, Afsnee, Sint-Denijs-Westrem en Zwijnaarde, en de wijken Moscou-Vogelhoek, Stationsbuurt Noord, Stationsbuurt Zuid en Nieuw Gent – UZ in Gent
5. Regio Oudenaarde met de gemeenten Ronse, Horebeke, Maarkedal, Kluisbergen, Oudenaarde, Zingem, Kruishoutem en Wortegem-Petegem.

Vlaams-Brabant:

6. Regio Tielt-Winge met de gemeenten Aarschot, Lubbeek, Holsbeek, Scherpenheuven-Zichem, Diest, Tielt-Winge en Bekkevoort.

West-Vlaanderen:

7. Regio Ieper met de gemeenten Vleteren, Ieper, Langemark-Poelkapelle, Heuvelland, Mesen, Poperinge en Zonnebeke
8. Regio Oostende met de gemeenten Oostende, De Haan, Middelkerke, Bredene, Oudenburg, Gistel en Ichtegem

• Diversiteit

Diversiteit heeft betrekking op de socio-economische kenmerken van de bevolking (vb. staat van de woning, perceptie van de kwaliteit van de woonomgeving, aandeel werkzoekenden in de beroepsbevolking, uitrusting van huishoudens met PC en internetaansluiting, ...). De bedoeling is om zowel gemiddelde als eerder uitzonderlijke regio’s op te nemen. Gemiddelde regio’s zijn regio’s wiens score op de indicatoren aansluit bij het Vlaams gemiddelde. Uitzonderlijke regio’s zijn regio’s die sterk lager of hoger scoren dan het Vlaams gemiddelde.

• Stedelijkheid

Er werd gestreefd naar stedelijke en landelijke regio’s.

• Provinciale spreiding

Het Steunpunt Welzijn, Volksgezondheid en Gezin heeft ervoor gezorgd dat elke provincie minstens via één regio vertegenwoordigd is.

Meer informatie over de regioselectie vindt u op de webpagina van het Steunpunt Welzijn, Volksgezondheid en Gezin voor professionals.

• Neen, deelname aan het onderzoek is volledig vrijblijvend en kan op elk moment worden beëindigd.

• Dan kan u helaas niet deelnemen aan het onderzoek.

• Wanneer u voldoet aan de drie voorwaarden voor deelname wordt u in principe gecontacteerd via het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) met een uitnodiging om deel te nemen aan het onderzoek.
• U ontvangt een informatiefolder, toestemmingsformulier en korte vragenlijst.
• Wanneer u het toestemmingsformulier en de korte vragenlijst ingevuld terugbezorgt, doet u mee en wordt u gecontacteerd door onze medewerkers.

• U voldoet aan alle voorwaarden maar u werd nog niet uitgenodigd om deel te nemen aan het onderzoek? Geef uw contactgegevens (naam, adres, telefoonnummer) door via 1700, het gratis nummer van de Vlaamse infolijn, of stuur een e-mail naar VRAAG@med.kuleuven.be.

1. U geeft toestemming om gegevens te verzamelen en bij te houden over visites en raadplegingen bij huisartsen, specialisten of andere hulpverleners. Deze gegevens zullen vertrouwelijk behandeld worden.
2. U geeft ook uw toestemming om gegevens op te vragen bij het VAPH en bij de Kruispuntbank Sociale Zekerheid die informatie bevatten over onderzoeken, behandeling en geneesmiddelen die voor u en uw gezin werden voorgeschreven Deze gegevens worden anoniem verstrekt zodat we uw identiteit niet kunnen achterhalen.
3. U geeft toestemming dat het onderzoeksteam u een vragenbundel toestuurt en later één keer per jaar een nieuwe vragenbundel toestuurt (per voorkeur elektronisch indien nodig per post).

• Let wel! Deelname aan het onderzoek houdt geen enkele verplichting in en kan op elk moment beëindigd worden.

• Wenst u deel te nemen, vul dan het toestemmingsformulier volledig en duidelijk leesbaar in (bij voorkeur in drukletters). Vul ook de korte vragenlijst in.

Het ingevulde toestemmingsformulier en de korte vragenlijst kan u rechtstreeks opsturen naar de onderzoekers in de omslag die u samen met het toestemmingsformulier ontving. U hoeft geen postzegel te kleven.

• Nadat de onderzoekers het ingevulde toestemmingsformulier en de korte vragenlijst hebben ontvangen nemen ze contact met u op.

• Er bevinden zich in het pakket dat u ontving via het VAPH twee verschillende toestemmingsformulieren:
• Voor de jongere met een handicap (of een proxi die deelneemt in de plaats van de jongere).
• Voor het familielid (ouder of partner) van de jongere met een handicap.
• Het is onze bedoeling dat zowel de jongere met een handicap als zijn/haar familielid deelnemen aan het onderzoek en allebei een toestemmingsformulier invullen.

• U kan een nieuw exemplaar aanvragen , de onderzoekers sturen er u één op. U geeft best uw contactgegevens nu door.

• Dit is geen probleem. Wanneer u uw contactgegevens doorgeeft, sturen de onderzoekers u een nieuw exemplaar.

• Deze kleine vraagjes dienen om de “echte” vragenlijst zo goed mogelijk op u persoonlijk af te stemmen.

• U ontvangt een korte vragenlijst in het pakket dat u toegestuurd kreeg door het VAPH.

• U kan een nieuw exemplaar aanvragen. Bel naar het nummer van Vlaamse infolijn 1700 of stuur een mail met uw contactgegevens naar vraag@med.kuleuven.be. De onderzoekers sturen u een nieuwe vragenlijst op.

• Na ongeveer anderhalve maand zal het Steunpunt u een herinnering sturen (via post of e-mail). Het is belangrijk dat u de vragenlijsten invult, anders ontbreken er gegevens wat jammer zou zijn voor het onderzoek

• Dit is geen probleem. Wanneer u uw contactgegevens doorgeeft, sturen de onderzoekers u een nieuw exemplaar.

• Dit is niet mogelijk voor de korte vragenlijst. De werkelijke bevraging zal wel digitaal verlopen. Nadat de onderzoekers uw toestemmingsformulier(en) en korte vragenlijst hebben ontvangen krijgt u een code waarmee u kan inloggen op de website.

• De vragen gaan over verschillende onderwerpen, bijvoorbeeld: over u als persoon en over uw gezin, over de invloed die de handicap hierop heeft, over het ondersteuningsaanbod voor jongeren met een handicap en hun gezin, enz.

• Een volgende vragenlijst gaat over ongeveer dezelfde onderwerpen als in de eerste vragenlijst. Sommige vragen zullen helemaal dezelfde zijn. Zo kunnen we nagaan of er veranderingen zijn opgetreden op een bepaald domein in vergelijking met de vorige bevraging.
• Sommige vragen zullen anders zijn om een aantal andere zaken op te volgen of omdat ze op die manier beter aansluiten bij het moment.

• Nadat de onderzoekers de ingevulde korte vragenlijst en toestemmingsformulier(en) ontvangen hebben krijgt u een brief of e-mail met daarin een code en wachtwoord. Met deze code kan u inloggen op de website  www.steunpuntwvg.be/VRAAG en daar de vragenlijst digitaal invullen.

• Laat de vraag dan open of kruis het vakje [weet niet/niet van toepassing] aan. Als u een concrete vraag heeft, kan u die nu formuleren of mailen naar VRAAG@med.kuleuven.be

• Dit is geen probleem. Wanneer u uw contactgegevens doorgeeft, sturen de onderzoekers u een nieuwe brief met de code en het paswoord.

• Na ongeveer anderhalve maand zal het Steunpunt u een herinnering sturen (via post of e-mail). Het is belangrijk dat u de vragenlijsten invult, anders ontbreken er gegevens wat jammer zou zijn voor het onderzoek

• Geen probleem er worden een aantal andere mogelijkheden voorzien.
1. Als u wilt kan u een afspraak krijgen om in uw regio naar een centraal punt te gaan waar u dan de vragenlijst digitaal kan invullen.
2. U kan ook een papieren versie van de vragenlijst verkrijgen die u dan via de post terugstuurt in een voorgefrankeerde omslag (geen postzegel nodig).

• U krijgt één vragenlijst per jaar van VRAAG.

• De onderzoekers analyseren de gegevens van alle personen, zonder dit te koppelen aan een individueel persoon. Er kan dus geen uitspraak worden gedaan over u of uw familielid. De onderzoekers proberen u wel zo goed mogelijk op de hoogte te houden van de onderzoeksresultaten via de website www.steunpuntwvg.be/vraag.

• Indien de jongere met een handicap niet in staat is zelfstandig deel te nemen aan het onderzoek (praktische hulp, bijvoorbeeld: hulp bij het werken met de computer, of inhoudelijke hulp, bijvoorbeeld: verduidelijking van de vragen, buiten beschouwing gelaten) wordt er gebruik gemaakt van een proxi. De proxi is een persoon die de adolescent met een handicap goed kent (een broer, een zus, een opvoeder,…) en die niet deelneemt aan het onderzoek als familielid (ouder of partner). De proxi beantwoordt de vragen vanuit het standpunt van de adolescent.

• U kan nog steeds deelnemen als u enkel wilt deelnemen en niet uw familielid. U vult gewoon de documenten (toestemmingsformulier en uw deel van de korte vragenlijst) in en stuurt ze op in de voorgefrankeerde omslag. Verder verandert er niets voor u.