Deelnemers
Wie kan er deelnemen aan VRAAG
Iedereen die voldoet aan de volgende voorwaarden kan deelnemen aan het onderzoek VRAAG:
- U bent een jongere (tussen 16-23 jaar) met een handicap of u bent de ouder/partner van een jongere met een handicap.
- U woont officieel in één van acht geselecteerde regio’s.
- (U (of uw familielid) is erkend als persoon met een handicap bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap.)
Wanneer u niet voldoet aan deze voorwaarden, kan u jammer genoeg niet deelnemen.
Concreet houdt medewerking de volgende mogelijkheden in:
Medewerking van de adolescent met een handicap (tussen 16-23 jaar):
- De adolescent vult zelfstandig een vragenlijst in. De adolescent mag hierbij praktische hulp (bijvoorbeeld: hulp bij het werken met de computer) of inhoudelijke hulp (bijvoorbeeld: verduidelijking van de vragen) krijgen van een andere persoon. Deze persoon moet verschillend zijn van het familielid dat deelneemt aan het onderzoek.
- De adolescent is NIET in staat om zelfstandig (zelfs mits praktische hulp of inhoudelijke hulp) de vragenlijst in te vullen. In dit geval kan een persoon die de adolescent met een handicap goed kent optreden als proxi. Deze persoon (verschillend van de persoon die als familielid deelneemt aan het onderzoek) beantwoordt de vragen vanuit het standpunt van de adolescent.
Medewerking van een familielid van de adolescent met een handicap:
- Eén van de ouders (vader of moeder) vult de vragenlijst in indien de adolescent met een handicap nog thuis woont.
- De partner van de adolescent vult de vragenlijst in indien de adolescent samenwoont met zijn/haar partner.
- Er vult GEEN familielid van de adolescent de vragenlijst in indien de adolescent alleen woont (niet bij ouders of partner).
Info voor deelnemers
Wat wordt er van u verwacht?
Nadat u heeft toegestemd om deel te nemen aan VRAAG wordt u jaarlijks gecontacteerd door onze onderzoekers om een elektronische vragenlijst in te vullen. Deze vragenlijst gaat over handicap en gezin en het ondersteuningsaanbod voor adolescenten met een handicap en hun gezin.
Wat met de gegevens?
Het hele onderzoek werd goedgekeurd door de Ethische Commissie van de Universiteit Gent en aangifte werd gedaan bij de Commissie voor de Bescherming van de Persoonlijke Levenssfeer. Die waakt erover dat de privacy van uw wordt gerespecteerd. De gegevens die we verzamelen worden alleen voor dit onderzoek gebruikt.
Uw naam (of die van uw familielid) verschijnt nooit in een rapport of artikel. We doen enkel uitspraken over groepen, bijvoorbeeld 16-jarigen met een handicap, nooit over individuele personen. De onderzoekers van VRAAG staan garant voor de vertrouwelijke behandeling van alle informatie.
U hebt als ouders steeds het recht om de gegevens over uw kind in te zien en te corrigeren indien nodig. Hiervoor kan u terecht bij:
Prof. Ann Buysse, Kapucijnenvoer 35, 3000 Leuven. E-mail: vraag@med.kuleuven.be
Bijkomende informatie is te bekomen bij de Commissie voor de Bescherming van de Persoonlijke Levenssfeer, Waterloolaan 115, 1000 Brussel.
En misschien…
Uit alle deelnemers selecteren we een kleine groep gezinnen voor een meer diepgaande opvolging. Misschien vragen we om uw medewerking. Natuurlijk ontvangt u eerst uitgebreide informatie en u beslist geheel vrijblijvend of u wil meewerken.